RDD

[2019年02月28日]

今日２月２８日は、Rare　Disease　Day　”世界希少・難治性疾患の日”です。

ご存知でしたか？２００８年にスウェーデンから始まった活動です。希少・難治性疾患

への理解を深めること、これらの疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して始まった

活動だそうです。毎年２月の最終日に世界中でイベントを行なっています。

日本では、２０１０年に東京で活動が始まりました。今年は、日本の４６ヵ所で

RDD日本開催事務局の公認イベントが行なわれているそうです。

鹿児島では、鹿児島市内のハートピアかごしまでイベントが行なわれています。

 

原因不明で治療法すら確立されていない難病は、今だに数千種類あるといわれています。

これらの難病のうち、医療費支援が受けられる指定難病は現在３３１疾患だそうです。

５年前は、５６疾患しかなかったことを考えると大幅に拡大されました。

しかし、現在、日本の難病対策は過渡期を迎えており、指定難病数は増えた一方、軽症患者の

支援打ち切りなど、まだまだいろいろな問題が山積している状態だそうです。

国も予算の問題などあり、すべての患者さんへの支援が難しく、広く浅い支援にならざるを

得ないところも理解できます。しかし、現状難病に悩む患者さんやそのご家族が大勢いることは

確かで、まだまだ何とかしていかないといけない状況です。

まずはこのような活動を通じて、希少・難治性疾患といわれる病気が存在するということから始まり、

社会全体がもっと理解を深めていくことが大事だと思います。

RDDを知らなかった方も、この私のブログを期に興味を持っていただけたらいいなと思います。

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